Spørreundersøkelse om barn og unge med ME

| onsdag 17. august 2016 | Ingen kommentarer »

ME-foreningen skal gjennomføre en spørreundersøkelse om hvordan barn og unge med ME møtes av skole, kommunalt hjelpeapparat, helsevesen og barnevern. Foreningen håper at så mange som mulig  foresatte til barn og unge med ME vil ta seg tid til å svare på undersøkelsen. I nasjonal veileder for CFS/ME står det: «Erfaringer fra og kontakt med pasienter, pårørende og fagpersoner viser at barn, unge og voksne med CFS/ME og deres pårørende møter store utfordringer, og i for liten grad ivaretas godt av et samlet tjenesteapparat.» ME-foreningen har fått bevilget midler fra helsedirektoratet til å gjennomføre undersøkelsen. Målet med undersøkelsen er å kunne dokumentere hva slags hjelp og tilrettelegging barn og unge med ME og deres familier får i Norge i dag, og hvor det oppstår problemer. Avisene har i den sener tid bragt mye kritikk av barnevernet, og foreningen kjenner også til tilfeller der blir send bekymringsmeldinger til barnevernet om familier

Les mer

Generalsekretærens blogg august 2016

| mandag 15. august 2016 | Ingen kommentarer »

Norges ME-forening baser sin kamp for medlemmene på forskning. Foreningens oppfatning har lenge vært at ME er en fysisk sykdom med fysiske årsaker, og ser med stor glede at flere og flere forskere ser ut til å dele vår oppfatning. Jakten på biomarkører er i gang. Det er også gledelig at pasientene begynner å bli hørt. Både National Institutes of Health (NIH) i USA og Norges Forskningsråd har bedt pasientene komme med innspill til hvilken retning forskning på ME skal ta i framtiden. Det er stort behov mer forskning, og for at det skal bli mer forskning må det bevilges penger til å utføre forskningen. Forskning på ME har vært nedprioritert i mange år, og god forskning har vært en mangelvare. Mangelen på klare forskningsreaultater har gitt grobunn for mye synsing rundt ME, og for en rekke mer eller mindre alternative behandlere som mener de kan kurere ME. Løftene om

Les mer

ME-foreningen har fått Vipps

| mandag 8. august 2016 | Ingen kommentarer »

Nå blir det enda enklere å støtte ME-foreningens arbeid for ME-syke i Norge – ME-foreningen har fått Vipps. Foreningens   Vippsnummer er 22609 Norges ME-forening.

Les mer

ImmunoME-studien rekrutterer alvorlig syke pasienter

| mandag 8. august 2016 | Ingen kommentarer »

ME-foreningen har blitt bedt om å informere om at ImmunoME-studien ved Oslo universitetssykehus rekrutterer pasienter med alvorlig og svært alvorlig ME. Dette er en viktig studie, og foreningen håper mange vil vurdere å delta. Vil du delta i forskning? Rekruttering av pasienter med alvorlig ME til ImmunoME-studien ved Oslo Universitetssykehus. Hva er ImmunoME-studien? Formålet med ImmunoME er å forstå sykdommen ME bedre fra et genetisk og biologisk perspektiv. Vi ønsker særlig å undersøke om immunsystemet har en rolle i utviklingen av ME. Vi vil gjøre en grundig kartlegging av gener som er sentrale for immunsystemet for å se etter forskjeller mellom ME-pasienter og kontrollpersoner. Vi vil også undersøke forekomst av antistoffer hos ME-pasientene. Vi ønsker nå å rekruttere pasienter med den mest alvorlige formen for ME. Analysene vil bli gjort på gruppenivå, og det kan derfor ikke gis individuell tilbakemelding til deltakerne.  Du kan delta hvis: Du er over 18

Les mer

«Hva er det ME meg?» ME-foreningen inviterer til seminar om ME i Arendal

| torsdag 4. august 2016 | Ingen kommentarer »

Aust-agder fylkeslag i samarbeid med ME-foreningen sentralt inviterer til seminar og debatt om ME under Arendalsuka, 17 August 2016, kl.  17 til 19 på Teltscenen. Det vi ønsker oss er at alle de gode kreftene i samfunnet kan trekke i samme retning og hjelpe til for å gjøre situasjonen for barn/ungdom med ME så god som mulig. Programmet kan lastes ned her. Seminaret vil ledes av journalist og forfatter Jørgen Jelstad. ME-foreningens generalsekretær, Olav Osland, innleder, og det blir innlegg av professor Ola Didrik Saugstad og ME-foreningens kontaktperson for barn og unge, Mette Schøyen.  Det vil være en debatt med Mette Schøyen, professor Ola Didrik Saugstad, Olaug Vervik Bollestad (KrF),  Freddy de Ruiter (AP), Eli Marie Gotteberg (pasient- og brukerombudet) og Tone Wilhelmsen Trøen (H).

Les mer

Gjestebloggen: Sommerferie

| tirsdag 12. juli 2016 | Ingen kommentarer »

«Kan du skrive noe om ME og ferie?» Ja, jo, det kan jeg sikkert, jeg kan i hvert fall prøve! Man trenger ikke å være ME-syk eller kroniker på noen måte for å grue seg litt eller mye til ferie – ikke selve ferien, som i mitt hode betyr å ha fri fra det daglige og gjøre noe annet, helst noe gledesfylt og behagelig, men andres ferie, særlig barnas. For barna har skikkelig mange dager fri etter hverandre, ikke sant, og enten de (og vi) har forventninger om at det skal skje mye hele tiden eller de (og vi) foretrekker rolige dager hvor humla suser og livet leker i sakte tempo, så er de der. Hele dagen, de skal ha mat, oppmerksomhet, kanskje penger. Man vil så gjerne at de skal ha det fint, oppleve noe hyggelig, sanke minner. Om man er så heldig å ha nettverk som kan ta

Les mer

Avatar-roboter lanseres i dag – syke barn kan være på skolen mens de er hjemme

| onsdag 6. juli 2016 | Ingen kommentarer »

For noen uker siden skrev vi om ME-syke Emil som hadde vært mer på skolen i løpet av en uke enn hele det siste året. AV1, som roboten heter, er et kommunikasjonsverktøy som fungerer som en stedfortreder for barn og unge som ikke selv kan delta. Den har kamera, høyttaler og mikrofon integrert, samt batteri og ubegrenset 4G. Hodet og kropp beveger seg opp og ned, og 360 grader rundt. I dag lanseres AV1, og i den forbindelse er det laget en film om roboten. AV1 har vært en del av forskningsprosjektet til Jorun Børsting, som fokuserer på ME og teknologi. Jorun har møtt barn som bruker roboten, og foreldrene deres regelmessig. Tilbakemeldingene hun har fått er oppløftende. En forelder sier om sønnen sin: ”Han føler seg ”mer med”, og at han hører mer til klassen”. En annen kunne meddele at, ”roboten var på skolen og ble flittig brukt. Det

Les mer

Gjestebloggen: Ferien – sommernes høydepunkt???

| tirsdag 5. juli 2016 | Ingen kommentarer »

Av gammel vane snakker jeg om ferien som årets høydepunkt. Jeg er med på familiens drømmer om fjerne reisemål og spennende opplevelser. Men i mitt sinn tenker jeg andre tanker. Jeg tenker på timene med avslapping, uten noe program. Jeg tenker på at vi kan komme til dekket bord, slippe å bruke krefter på matlaging. Jeg tenker på de dagene der familien er på utflukter, og jeg blir hjemme. Når jeg kan ligge ved et basseng, ikke måtte gå ned til stranden. Og når jeg blir sliten av å gjøre ingenting, da går jeg på rommet mitt, og fortsetter med å gjøre ingenting.Liker jeg ikke lenger å reise, å treffe nye folk, å oppleve spennende ting? Liker jeg ikke å gjøre noe sammen med familien? Min kropp og mitt sinn har så begrenset med krefter. Det krever ekstra krefter å være på en ny plass. Må jeg snakke et annet

Les mer

ME-foreningen søker prosjektmedarbeider i 5 mnd.

| onsdag 29. juni 2016 | Ingen kommentarer »

Norges Myalgisk Encefalopati forening arbeider for å bedre forholdene for ME-syke i Norge. Foreningen arbeider både interessepolitisk og ved å spre informasjon om ME til pasienter og ulike aktører i helsevesenet. Foreningen har to faste medarbeidere i administrasjonen og en rekke frivillige. Foreningen har kontorer i Nedre Slottsgate 4 i Oslo. ME-foreningen søker medarbeider i prosjektstilling i 5 mnd. Arbeidet omfatter ferdigstillelse av en nettbasert spørreundersøkelse om barn og ungdom med ME, innhenting og tolking av resultater og utarbeidelse av rapporter basert på funnene i undersøkelsen. Det skal også utføres noen dybdeintervjuer, og det skal utarbeides et veiledningshefte rettet mot skole, helsevesen og kommunalt hjelpeapparat. Prosjektet skal ferdigstilles innen utgangen av 2016. Medarbeideren vil arbeide sammen med et team bestående av frivillige, både friske og ME-syke. Medarbeideren må også kunne arbeide selvstendig. Søkeren må ha erfaring med bruk av digitale verktøy som Surveymonkey og Excel, og ha erfaring med å skrive

Les mer

Gjestebloggen: Å trenge hjelp i hverdagen – en prinsippsak

| tirsdag 28. juni 2016 | Ingen kommentarer »

Hvor begynner jeg….. Med å fortelle at de fleste innbyggere i kommunen min antagelig har et mye dårligere sikkerhetsnett rundt seg enn de tror? At det ikke dreier seg om meg eller enkeltmennesker – med dårlig timing budsjettmessig eller uhell med en saksbehandler. Nei, det er en policy som kommer fra avdelingens øverste hold, som likevel ikke kan stå skriftlig noe sted fordi policyen overskrider selv en gråsone. Dette er noe du gradvis finner ut etter eviglang, unnvikende og tidskjøpende saksbehandling. Når du er helt svimmel og lurer på om det er sant – ja, da kan det hende du får en muntlig innrømmelse. Uten vitner. Ditt ord mot mitt. Eller skal jeg fokusere på mine konsekvenser av denne policyen? Det vil du ikke lese i denne ene bloggposten. Det krever innholdsfortegnelse og kapitler! Men her og nå er konsekvensen feber, muskelverk, øresus, og pumpet på adrenalin sov jeg ikke i natt.

Les mer
Page 1 of 4112345»102030...Last »